Úraz se jí přihodil snad v nejméně pravděpodobném období. Byla zrovna fyzicky ve skvělé kondici před další hokejovou sezonou. Nejspíš díky tomu ovšem boj o život její tělo zvládlo. "Primář si prý myslel, že už se jen podívá na hodiny, aby měl čas úmrtí. Moje srdce to ale dokázalo zvládnout a zachránili mě," popisuje s odstupem někdejší reprezentantka.
V srpnu 2015 ztratila v koupelně svého bytu vědomí a její tělo se sesunulo tak nešťastně, že trupem leželo na pokrčených nohou, čímž se přerušil krevní oběh. V této pozici byla asi devět hodin, než ji našla maminka a zavolala sanitku.
Lékařům v karlovarské nemocnici se podařilo tehdy 34letou sportovkyni takřka zázračně zachránit. "Začaly mi kolabovat orgány a měla jsem multiorgánové selhání. Kdybych nebyla sportovec a nebyla ten rok v hodně dobré fyzické kondici, tak bych to nepřežila," popisuje osudné dny, ve kterých bojovala o život.
Co se s Kateřinou Bogliovou dělo po úrazu
Kateřině Bogliové se po přepravě do nemocnice rozvinul takzvaný kompartment syndrom, kdy kvůli nedostatečnému okysličení končetiny začalo docházet k rozpadu svalových vláken (odborně rabdomyolýza) a k selhávání ledvin. Hokejistce dokonce hrozila jejich transplantace. Během operace lékaři museli rozřezat obaly svalů (fascie) při takzvané fasciotomii, aby měly rychle se rozpínající svaly kam "narůstat". Následně lékaři museli odstranit také odumřelou svalovou tkáň při necrectomii. Od úrazu trvale trpí neuropatickými bolestmi.
Poté co se probrala z umělého spánku, měla ochrnuté obě nohy. Levá se vrátila takřka do normálu. S pravou nohou, na které během dlouhých hodin převážně ležela, má ovšem velké problémy dodnes. Silně nateklé svaly totiž poškodily nervy v celé noze, takříkajíc je rozdrtily. Ty nyní vysílají zmatené signály do mozku, který je čte jako bolest.
Nikdy nekončící bolest
"Nohu mám částečně ochrnutou, ale největší problém je pro mě obrovská bolest," přiznává. Tu podle lékařů způsobují poškozené nervy a tkáň v noze. "Mám tam jizvy, kůži srostlou se svaly, což je velmi špatné. Kůže musí po svalech klouzat, musí být pohyblivá. Jakmile tato funkce chybí, nastává všemožné pnutí, které způsobuje bolest," popisuje.
Bolest nabývá ukrutných rozměrů a dle Kateřiny Bogliové je na ní nejhorší to, že nikdy neustává ani přes velké množství tlumicích léků, které na její potlačení bere.
"Mám maximální dávky opioidů a nejsilnějších analgetik. K tomu další chemicky hodně nepříjemné léky jako antiepileptika v maximální denní dávce, antidepresiva, která určitým způsobem působí i proti bolesti. Nemám je na depresi, ale právě proti těm bolestem," vyjmenovává seznam léků, které jí mají od utrpení ulevit.
"Například antiepileptika, co beru, mají lidé na epilepsii. Ten lék má během epileptického záchvatu zklidňovat nervové impulzy, takže v podstatě zpomaluje mozek. Ten beru v plné dávce. K tomu také opioidy, které jsou tlumivé a ničí kognitivní funkce člověka," vyjmenovává.
Neuropatická bolest ovšem má i tak obrovskou intenzitu a její podoba se mění. "Je to jako pocit, že mi někdo trhá nehty na nohou, bolí mě prsty a nárt. Mění se to. Někdy je to jako bych šlápla na hřebík, jindy mám pocit, jako by mi nohou doslova lezl červ a bolest klikatě prochází různě nohou. Chodidlo a část holeně mám zase jako ponořené do vařící vody a nejde to ničím utlumit. Trvá to prakticky pořád, jen se mění druh bolesti," přibližuje.
Jenže ani velké dávky léků bývalé hokejové a hokejbalové reprezentantce nepomáhají tak, aby mohla normálně žít a pracovat. "Trochu utlumují bolest, ale zároveň ničí kognitivní funkce, kdy se z člověka stává tak trochu blbeček. Například mluvím pomaleji a občas se zaseknu, což způsobují jak léky, tak bolest samotná," říká jinak nezdolná optimistka.
"Pracovat nezvládnu"
Právě na činnost mozku má bolest zničující dopady i bez vedlejších účinků silných prášků. "Bolest totiž zatěžuje mozek, těžko pak skládám slova a věty. Když jsem vystresovaná a mám něco rychle říct, tak jsem fakt ztracená. Je to kvůli kombinaci všech léků a neustálého stresu, který má můj organismus z bolestí. Ty mám bohužel 24 hodin denně," vysvětluje Kateřina Bogliová, co zažívá každý den bez přestání.
Soustředit se přes bolest a účinky léků na cokoli je pro bývalou špičkovou sportovkyni velmi náročné. "Totálně ničí mou schopnost se soustředit. Organismus samotný je tím naprosto vyčerpaný. Někdy se stává, že mi najednou úplně dojde energie a v podstatě ztratím vědomí, jako bych upadla do kómatu. Nevím o světě a klidně několik hodin jsem mimo. Je hrozně těžké mě v tu chvíli probudit. S tím se samozřejmě nedá pracovat," snaží se přiblížit svůj stav.
"Kdo by mě zaměstnal s tím, že můžu kdykoli takto odpadnout? Těžko tak můžu dělat práci do nějakého termínu. Navíc mám permanentní spánkový deficit, protože bolesti se zhoršují hlavně večer a v noci. Mám tedy i léky na spaní, ale přesto často i celou noc nespím," dodává.
Před úrazem pracovala v rodinné restauraci jako provozní, větší radost jí pak dělala počítačová grafika a fotografování. "Ale to bych teď nezvládla," ví dvaačtyřicetiletá Bogliová. "Je to kreativní činnost, které musí člověk věnovat plnou pozornost. Bez soustředění to nejde a to já kvůli bolestem nedokážu," konstatuje.
Přestože stejně vidí situaci i specializovaní lékaři z oboru algeziologie, který se zaměřuje na léčbu chronické bolesti, z pohledu sociálního systému nemá Kateřina Bogliová nárok na plný invalidní důchod (III. stupně) kvůli rozhodnutí posudkových lékařů.
"Doktoři, kteří o tomto rozhodují, se na to dívají z úplně jiného pohledu, podle mě naprosto nesmyslného. Raději nepřiznají nic nikomu. Chybí jim znalosti algeziologů i patřičná empatie," myslí si Bogliová. Problém je podle ní v tom, že bolest se těžko prokazuje.
"Mám bolesti, což je subjektivní věc. Někdo třeba má zdravotní problémy bez viditelných patologických změn. Ale v mém případě jsou ovšem jasné diagnózy, mám rozřezanou nohu, která vypadá, jako by mě napadl žralok. Odumřely mi svaly v noze, mám v ní poškozené nervy a svaly. Ale i tak možná simuluju," dodává ironicky s hořkým tónem.
"Moje noha je opravdu silně poškozená, od stehna až ke koleni mám obrovskou jizvu. Od kolene dolů mám jen takovou hůlčičku, protože mám odebraných 80 procent lýtkových svalů a na zbytku jsou jizvy," popisuje.
Byl jí ale přiznán invalidní důchod "jen" II. stupně. Ten v případě Kateřiny Bogliové dosahuje částky 6700 Kč. "To samozřejmě k živobytí není," říká hokejistka. "Z mého pohledu je to jasně zřetelné, mám k tomu dokumentaci od doktorů, kteří jsou algeziologové. Nejen můj algeziolog v Karlových Varech, ale také docent Kozák z Motola, který je považován za největší kapacitu z oboru v republice, mi říkali, že z jejich pohledu nechápou, proč nemám III. stupeň."
Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ), pod kterou rozhodování o invalidním důchodu spadá, se ke konkrétním případům vzhledem k ochraně osobních údajů nevyjadřuje.
"Poživatel invalidního důchodu pro invaliditu kteréhokoliv stupně může kdykoliv, když má dojem, že se jeho zdravotní stav zhoršil, uplatnit žádost o změnu výše invalidního důchodu, například prostřednictvím ePortálu," říká tisková mluvčí ČSSZ Jitka Drmolová. "Jeho zdravotní stav bude na základě této žádosti nově posouzen a proti rozhodnutí o zvýšení či zamítnutí žádosti je možné podat námitky," říká k možnostem, jak může dojít ke změně výše invalidního důchodu.
Proti rozhodnutí ČSSZ o přiznání invalidního důvodu lze následně podat do 30 dní námitku. Dle statistik za minulý rok přibližně tři čtvrtiny námitek neuspěly, ve 22,6 % došlo ke změně nebo zrušení původního rozhodnutí. Pokud žadatel i nadále s rozhodnutím nesouhlasí, mohou se dále bránit správní žalobou. Pak bude posudek pravděpodobně vypracovávat posudková komise Ministerstva práce a sociálních věcí.
Také průkaz ZTP
V jiném řízení Bogliové nebyl přiznán ani průkaz ZTP pro osoby se zvlášť těžkým postižením. Nemůže tak například zaparkovat na místech vyhrazených pro invalidy, přestože s částečně ochrnutou nohou ujde sotva pár metrů.
"Za poslední téměř tři roky jsem v podstatě ležák, moje bolesti se velmi zhoršily a potřebuju mít nohu nataženou. Když sedím nebo stojím, tak ta noha je ohnutá směrem dolů a bolí mě víc. Když chodím, tak je to ještě horší," popisuje.
"Existují tabulky s diagnózami, podle kterých člověk dostane průkaz ZTP. Mně se ovšem stal hodně specifický úraz se specifickými následky. Lidé, kteří si podobným zraněním prošli, buď nepřežili, anebo u nich došlo k amputaci končetiny. Jenže já jsem přežila a nohu mám, takže nejsem v žádné tabulce," vysvětluje.
"Kdybych měla kousek nohy amputovaný, tak bych do tabulek zapadala. Já mám nohu chromou, ochrnutou v kotníku, kolenem naštěstí hýbu. Od kotníku dolů chodidlo sice neovládám, ale mám ho. Mám obě nohy, a to je problém," zamýšlí se nad absurditou tabulek.
"Je to obrovský problém - ochrnutí jedné končetiny není jedinečné, takových lidí je spousta. Je to nedostatek v legislativě, na to v zákoně evidentně zapomněli. Je to běh na dlouhou trať, protože se musí změnit zákon. Než se povede toto změnit, tak do té doby mají lidé s monoplegií smůlu, nebo musí mít štěstí a narazit na dobrého posudkáře."
S odvoláním o žádost o průkaz ZTP Bogliová neuspěla, což ji odradilo i od žádosti o přezkoumání invalidity. "Někteří lékaři mě varovali, abych byla opatrná, že jsou i případy, kdy došlo dokonce ke snížení důchodu, což mě po zkušenostech s průkazem ZTP vystrašilo. Z peněz, co dostávám nyní, se ale vyžít nedá. Bez pomoci rodiny a čerpání peněz, co si šetřím na důchod, bych byla pod mostem," dodává. K odvolání sbírá odvahu. "Budu to muset zkusit, jinak postupně utratím všechny úspory," uvědomuje si.
Na podobné případy poukazuje také organizace Czepa, která hájí zájmy vozíčkářů po poranění míchy. "Je důležité sledovat, jak podmínky přiznání určuje zákon, jak související vyhláška a jak si jednotlivé určené zdravotní stavy vykládá ministerská metodika lékařské posudkové služby," uvádí za organizaci Czepa sociální pracovnice Hana Sixtová. "U přiznání průkazů ZTP a ZTP/P a u příspěvku na motorové vozidlo evidujeme dlouhodobě potíže u klientů, kteří se sice převážně pohybují na vozíku, ale jejich zdravotní stav jim umožňuje vratký stoj na dolních končetinách, byť jsou tyto zbytkové schopnosti pro funkční chůzi nedostatečné. Tito klienti v očích lékařské posudkové služby mnohdy nárok na potřebnou podporu nemají, byť ji ve formulaci zákona či vyhlášky můžeme očekávat," dodává Sixtová.
"Celková diagnóza, která lékařům dělá starosti, nejsou jen jizvy na noze, to je vlastně jen taková estetická nedokonalost. Ale problémem je, že nemůžu pořádně chodit a hlavně, že mám neutuchající bolesti. A na ty nikdo ohled nebere," mrzí někdejší hráčku Litvínova nebo Karlových Varů.
Nadějí je operace
Malou nadějí je operace, která Bogliovou čeká na začátku května. Původně ji měla podstoupit už v lednu, ale kvůli koronavirovým opatřením lékaři museli zákrok o půl roku odložit. "Budou mi do páteře dávat míšní neuromodulátor, což bude obsahovat nějaké elektrody v míše, které by měly vysílat elektrické signály do míšního kanálu bolesti a takzvaně jej přetížit, aby se signály z poškozených nervů v noze neměly jak dostat do mozku. Tím bych měla cítit menší bolest," vysvětluje Bogliová.
Jenže ani operace sama o sobě není zázračným řešením, i když nejlepším, v jaké mohou pacienti jako Kateřina Bogliová doufat. "Když se vše podaří úplně špičkově, tak by se mi mohly zmenšit bolesti až o 50 procent. Jsem ovšem specifický případ," ví Bogliová.
"Tento zákrok se ovšem dělá hlavně proto, abych se mohla zbavit co největšího množství léků, které musím brát, a nečekala mě kvůli tomu za pár let transplantace jater. Neumím si to dostatečně dobře představit, ale tím, že přestanu léky brát, bolest znovu naroste. I tak je tato operace jediná šance, která by to mohla zvrátit a já se mohla alespoň části bolestí snad zbavit. Medicína je na to zatím krátká a neumí nervy nějak zregenerovat a opravit," dodává.
Kateřina Bogliová je ovšem ráda, že jí lékaři nohu vůbec zachránili. "Musím moc poděkovat všem z karlovarské nemocnice. Věnovali mi veškerou možnou péči a mám na tuto nemocnici jen ty nejlepší vzpomínky. Hlavně na sestřičky z JIP a doktorku Wagnerovou, která byla v pekle, kterým jsem procházela, mým laskavým světlem na konci tunelu. Takhle empatická lékařka je snem každého pacienta," uzavírá.
Pokud operace proběhne dobře, některých léků by se tedy měla zbavit. Nadějí zůstává, že by alespoň částečně mohla ustoupit i nesnesitelná a nekonečná bolest.
V současné době Bogliová sbírá odvahu na podání žádosti o změnu výše invalidního důchodu, i vzhledem k tomu, že se její bolesti v posledních letech výrazně zhoršily.
